Adios

all'unico stilista che mi aveva fatto sognare.

Nuove analisi

Stamattina sono andata a fare i prelievo per anticorpi, anti transglutaminasi tissutale e immunoglobuline. Speriamo bene, i risultati fra una settimana.
Nel frattempo, con la mia solita fortuna ho chiamato per prendere appuntamento da un dottore a Firenze molto bravo e, risultato, non si sa se e quando tornerà a lavorare perchè ha avuto un brutto incidente. Io non so se andare a farmi togliere il malocchio...
Comunque coraggio dottore, c'è bisogno di lei... faccia del suo meglio per guarire!

Stasera

di nuovo grossa crisi.
Domani ho deciso di rinunciare ai probiotici e riprendere il Normix, almeno avrò pace per qualche giorno.
Sono stanca di soffrire inutilmente.

Nonostante i cinque giorni di digiuno e mal di pancia mi sono fatta forza e sono andata a dar sfogo ad una delle mie passioni preferite: la fotografia. La fatica si è fatta sentire, vedevo spesso volare farfalline nere nel cielo, ma non mi sono abbattuta. Il carnevale di Viareggio è vita e colore. Mi sento tanto vicina a questa città: entrambe siamo ferite (io col mio mal di pancia, lei col disastro ferroviario) ma facciamo del nostro meglio per sorridere e crogiolarci nel calore della festa.
Qua c'è il frutto delle mie fatiche. Se starò bene sarò lì anche domenica.

Mi aspetta una bella gastroscopia.

La delusione

e l'incazzatura stanno lasciando spazio a nuove soluzioni e altri pensieri.
La causa dei miei problemi non è stata trovata. La dottoressa ha accertato che non ho allergie alimentari ed ha abbozzato una cura per l'intolleranza al lattosio. Fra un mese dovrei fare una reintroduzione graduale del lattosio, assistita in ospedale. Nel frattempo dovrò assumere dei probiotici.
Ma il punto è che siamo ancora fermi. La soluzione alla semplice intolleranza c'è... ma non sapendo cosa scatena tutto è inutile fare qualsiasi cosa. L'allergologa ci ha quindi consigliato (anche un po' bruscamente direi) di rivolgerci ad un altro gastroenterologo, visto che la cosa non la compete più.
Sinceramente mi sono trovata male, ma non perché non mi sia stato detto quello di cui avevo bisogno... ci mancherebbe... è stato il modo. Il tono è stato da lavata di capo, io mi sono trovata in lacrime perché mi è stato detto che in fondo, se sto diventando anoressica è perché ho un blocco verso il lattosio.
Eppure due giorni prima mi aveva detto che ci sono celiaci che hanno come unico sintomo l'intolleranza al lattosio.
Mentre mi faceva il cazziatone per come ho gestito la cosa (ho fatto tutto quello che è stato chiesto dai gastroenterologi) mi ha anche detto, tanto per farmi meno male, che i celiaci non hanno reazioni come le mie e che la ragazzina che era stata lì prima di me era una vera celiaca e le aveva fatto il certificato per prendere i soldini mensilmente... lei, ci ha tenuto a dirlo, sintomi zero.
Un grazie di cuore, quindi, dottoressa X, anche solo per il supporto morale per i miei dodici anni di sofferenze atroci che nessun medico è ancora riuscito a curare.
Fossi un altro uscita di lì mi sarei tirata dal ponte, ma siccome sono io cercherò di guarire con tutte le mie forze.

Troppo incazzata

per commentare la visita di oggi.
Stanotte elaborerò tutto e domani farò un aggiornamento meno acido possibile.
Bisogna essere costruttivi.

La situazione

sembra essere improvvisamente peggiorata.
Da qualche giorno mi sento male continuamente. Vado spesso al bagno e non riesco a mangiare. Mi sento davvero in difficoltà stavolta. Non vedo l'ora che sia domani per farmi vedere dalla dottoressa e domandare cosa posso fare... Non va bene neanche più il riso in bianco e mi sento sempre più debole. Confesso di avere anche paura.

A brand new start

Eccoci quindi alle prime conclusioni sull'appuntamento di ieri all'ospedale di Firenze con una dottoressa specializzata in allergie e intolleranze.
Mi è stato fatto subito il Pric test, che ha messo in rilievo alcune allergie, tra cui istamina, acaro della polvere, pelo di gatto e graminacee. Visto il mio grado di allergia la dottoressa ha deciso di fare ulteriori accertamenti usando dei cerotti sulla schiena che contengono altri 40 allergeni, fra cui il famoso nikel.
Venerdì controlleremo la reazione della mia pelle, per ora posso solo dire che sento dei forti pruriti.

Mi sono presentata al medico come intollerante al lattosio e manca poco mi ride in faccia. Le ho mostrato le mie analisi che ha ritenuto incomplete (certo non per colpa nostra che siamo solo dei pazienti) e per cui sostiene che sia molto meglio affidarsi a centri specializzati anziché mettersi nelle mani di medici superficiali. Lasciando da parte le eventuali polemiche mi sento completamente in accordo con le teorie sostenute dalla dottoressa. Con un esame del sangue per le transglutaminasi non è possibile accertare con sicurezza la presenza o meno della celiachia e io avevo in mano solo quello.
Mi ha poi detto che ci sono celiaci che come unico sintomo hanno l'intolleranza al lattosio, il che mi ha messo decisamente in difficoltà perché ha smontato tutte le teorie precedenti.
Devo concentrarmi su altro, ovvero le cause. La dottoressa mi è sembrata una persona molto determinata e precisa, tanto che per la prima volta ho abbandonato ogni teoria e ipotesi e mi sono lasciata andare nelle sue mani. Lei farà il dottore e io prenderò la medicina, punto.
Venerdì torneremo a Firenze per toglierci i vari bendaggi prurigginosi e fare le prove cutanee con gli alimenti freschi, portati da casa. Dovrò fare una spesa notevole perché le cose da provare sono veramente tante.
Dispiace non aver trovato subito questa soluzione, forse mi avrebbe risparmiato tante sofferenze.
L'importante è che adesso siamo in ballo e dobbiamo ballare meglio che possiamo.
Pretendo una vita normale e l'avrò.

Se a qualcuno interessasse saperne di più del centro specializzato (riconosciuto, non stregoni che fanno test non riconosciuti) e della dottoressa non esiti a contattarmi. Se il vostro medico e gastroenterologo non vi ha saputo o voluto indirizzare allora lo farò io. Se avete il sospetto di una celiachia o di una intolleranza che non vi permette di vivere normalmente meritate un centro specializzato e attrezzato.

Aggiornamenti

Oggi ho il fatidico appuntamento a Firenze con l'esperta in allergie e intolleranze. Mi auguro di trovare delle risposte, specialmente una... che esista la possibilità di guarire. Non dico altro per scaramanzia, racconterò al mio ritorno.

Liberata

finalmente dal Levopraid sono tornata ad essere vigile. Ho avuto un risveglio leggero e mi sono sentita decisamente riposata, cosa che non succedeva da tempo. Mi sono messa subito a lavorare dato che sono finalmente di nuovo piena di energie. Ci sono voluti un paio di giorni per ripulirmi dal torpore chimico, ma adesso sono terribilmente felice e presente. Ho solo, in fondo in fondo, voglia di dare due calci a chi me l'ha prescritto. Sabato e domenica sarò a fotografare al carnevale di Viareggio, spero di fare un buon lavoro... e le energie ci sono tutte.
Mi dico proprio "bentornata".

Visita dal nuovo dottore

Stamattina sono andata da un medico, uno generico di quelli all'antica che ha una vera passione per il proprio lavoro. Invece della valigetta ho trovato sulla sua scrivania uno splendido Sony Vayo... mi sono detta bene almeno il buongusto. Insomma gli ho raccontato tutta la mia vicenda, i miei casini di salute e l'ultima ondata di sonnolenza che mi aveva investito. Lui in due minuti ha tirato le sue somme:
la sonnolenza era data dal Levopraid, che mi ha immediatamente sospeso a causa della stimolazione della prolattina, che in una donna in età fertile non va assolutamente bene. Mi ha spiegato che si tratta di una specie di psicofarmaco e che è normale che mi senta rincoglionita.
Il Normix me lo dovrei fare una volta al mese finché non mi sentirò meglio. Quello va sempre bene e può aiutarmi a guarire. Una settimana di Normix, poi sempre fermenti lattici.
Dovrò rifare delle analisi delle feci, prendere il ferro e introdurre più fibre nella mia dieta.
Evitare sempre il lattosio, che per ora ovviamente distruggerebbe il lavoro di ricostruzione.
Tanto sport e cibi freschi, poco e spesso.

Il medico mi ha pure fatto una visita alla pancia, come sempre ha trovato la corda colica a destra.

Prima volta in 28 anni che un medico generico mi dice tutte queste cose e mi aiuta concretamente nella mia malattia. Ha fatto anche di più del gastroenterologo.
Adesso non mi resta che aspettare il 2 febbraio per l'appuntamento con l'esperta di intolleranze alimentari.

Sono un po' felice.

VOGLIO GUARIREEEEEEEEEEEEEEEEEEEE!

Novità

finalmente ho trovato dei fermenti lattici senza lattosio. Li avevo trovati qualche giorno fa vagando per alcuni siti, ma non speravo di trovarli così presto. La farmacista li ha consigliati caldamente, visto che pure lei ne fa uso. Incrocio le dita. Intanto giovedì mattina vedrò un dottore, poi, a febbraio la specialista a Firenze. Nell'attesa spero che il gastroenterologo risponda alle mie mail...

Brutte notizie

la mia povera nipotina di 4 mesi sembra essere intollerante al lattosio come me. La causa di alcuni sfoghi cutanei sparsi sul viso e sul corpo sembra essere il solito latte. Da stasera la piccolina farà il rabbocco col latte di soia e la mamma dovrà evitare il lattosio. Non dovrei, ma in qualche modo mi sento in colpa. Spero solo che sia una cosa passeggera.

Appuntamento preso!

A febbraio sarò a Firenze, finalmente avrò qualche risposta in più e magari smetterò di soffrire così tanto. Intanto stamattina sono ancora dolorante, niente colazione, solo tisana al finocchio e una borsa dell'acqua calda. Sono un po' demoralizzata, ma devo farcela...

Un pane arabo senza mozzarella mi ha stecchita. Avevo anche preso il Lacdigest, ma il problema è stato sicuramente il lievito di birra. Oltretutto ero a casa di mia sorella ed è stato decisamente imbarazzante. Di buono c'è che mio padre ha tirato fuori dal cilindro il numero di una dottoressa specialista in allergie alimentari. Domani prendiamo appuntamento con lei a Firenze. Spero di potermi far visitare presto, perché ultimamente ho perso un po' di pazienza.

Tutta rotta.

Giretti al sole

Po poropeepeeee

Eccoci, col colon ancora sottosopra. Mangio come un canarino e mi sento comunque male. Nulla da fare, adesso non mi resta che fare così e aspettare che la situazione ritrovi equilibrio. Nel frattempo mi tiro su con questa polpetta con gli occhialetti da sole. Sono state giornate molto luminose, le abbiamo particolarmente apprezzate.

Domani

iniziamo una dieta bastardissima.
Voglio vincere e magari non ripetere più serate e nottate come questa.
Il gabinetto non deve avere la meglio.

Malconcia

una foto rubata alla mia webcam. Chiamerei questo scatto "Siesta fra un attacco e l'altro".

Toc toc

chi è?
Sono il tuo colon e sono di nuovo incazzato di brutto.
Si accomodi.

Eccoci, sono appena strisciata via dal bagno. Temo non sia finita.
Stavolta è proprio difficile capire cosa abbia nascosto il lattosio... quale sarà stato il cavallo di Troia?
Ho mangiato dei mazzancolle con la salsa di soia, nemmeno tanti. Avevo anche notato che venivano da lontano ed avevano conservanti e coloranti... ho controllato pure se i coloranti avessero avuto dei componenti a base di lattosio, ma niente. Quelli o la salsa di soia mi hanno messa KO.
Rieccomi quindi punto e accapo con la cura. Sono stata benissimo otto giorni, tanto bene che mi ero illusa di poter guarire.
Purtroppo ho cenato e ho sentito i primi dolori, poi i sudori freddi.
Il mio piccolo marito baffuto ha cercato di nascondere la delusione, ma l'ho visto, l'ho sentito e gli ho chiesto scusa. Mi sento terribilmente in colpa, ma non voglio abbattermi.
Domani tornerò ai miei digiuni serali e alla dieta ferrea. Voglio risparmiare almeno sul buscopan.

Proverò di nuovo a scrivere al gastroenterologo, speriamo che stavolta mi risponda.
Altrimenti cambieremo ancora dottore.

Record!

Da un anno a questa parte ho finalmente superato il mio record di benessere. Niente mal di pancia per quasi una settimana. Sono terribilmente soddisfatta. Chiaramente il tutto grazie alla dieta semplice che sto seguendo, ma che importa se in fondo mi porterà alla guarigione da questa schifezza che è il mio colon irritato? La maggiore soddisfazione è di sera, quando vado a letto. La mia pancia non è più indolenzita e dolorante, posso massaggiarla senza avere crampi o sentirmi scoppiare. Prima non potevo nemmeno pensare di addormentarmi a pancia in giù. Speriamo che sia la volta buona, che mi porti alla guarigione. Ci credo, voglio guarire assolutamente e poter tornare a fare una vita normale! Hop, hop, hop!

Uno dei motivi per cui accetterei di rinascere è poter rivedere per la prima volta "Top Secret".

News

Sono stata silenziosa in questi giorni a proposito degli attacchi di colite perché sono stata abbastanza bene. Da ormai qualche tempo ho terminato la solita cura con il Probinul, Normix e Levopraid, adesso pranzo normalmente (evitando ovviamente di assumere lattosio) e ceno alle sei con pane azzimo. Cerco di stare molto attenta perché mi sono convinta che più tempo passerà senza che mi si irriti l'intestino più possibilità ci saranno per me di riprendermi. Trovo veramente piacevole andare a dormire senza crampi e spero che questa condizione si stabilizzi il più presto possibile.
Mi sento positiva ed energica e so che posso farcela. Il progetto "a posto per l'estate" continua.

Ecco perché

sei unico per me.

Qualcosa di allegro

per questa domenica piovosa.

Ci risiamo

Oggi era il primo giorno dopo la cura Levopraid, Normix e Probinul. Fino a pranzo tutto bene, poi ho preso un po' di torta al latte di soia e mi sono di nuovo sentita male. Non troppo, per fortuna, ma è bastato per farmi tornare un velo di malumore. Spero che almeno domani sia una bella giornata così possiamo andare in giro a scattare qualche foto.

Io lo amo

La mia nipotina cresce e cresce e cresce...

My niece, inserito originariamente da Suppo family.

Ogni tanto guardo le vecchie cartelline di foto e ho l'impressione che la pupattola sia raddoppiata. Ogni tanto caccia qualche urletto squagliante e afferra tutto quello che può. Siamo al terzo mese per questa signorina tutta nuova. Befana con lei, mia madre e mia sorella è stata piuttosto movimentata e divertente.

Winter, inserito originariamente da Suppo family.

Privolat

Dato che online ho letto che qualcuno lo paga 2,70 euro alla confezione ho pensato di informarmi meglio e fare un listino prezzi di questo preziosissimo amico.

Per me questo biscotto è un salvavita e mi è utile da mettere nella borsetta quando sono fuori. Per qualsiasi cosa ho qualcosa privo di lattosio da mettere sotto ai denti. Non è poco in un mondo dove ci sono autogrill grondanti lattosio (per ora non ho trovato niente di commestibile per noialtri).

Allora andiamo coi prezzi dei vari supermercati (quelli che trovo via via in città):

Pam: 1,62 €
Coop: 1,52 €

Penny Market: non lo tiene
Lidl: non lo tiene (ma ha un ottimo latte di soia a 0,99 €)

Cercherò di tenere aggiornato più possibile questo post.

Lo avevo dimenticato

questo albero di natale al rovescio che ho trovato in una casa dove abbiamo pranzato con amici. L'ho trovato strano, ma delizioso.

La cura

con gli antibiotici riesce a farmi sentire veramente meglio. Sento di avere più forze e mi trovo decisamente più positiva e di ottimo umore. Di solito, il giorno, anche se non ho mal di pancia mi sento stanca e svogliata. Adesso invece mi sento decisamente vitale. In questi giorni farò anche una dieta a base di riso, per riuscire a mantenere questo stato di grazia. Cercherò anche nuovi fermenti lattici più simili al Tubes colon target, ma senza lattosio. Vedremo cosa riuscirò a scoprire. Voglio guarire!

Fame

stasera risottino in bianco. La pancia brontola da ore. Speriamo almeno di svegliarsi domani senza disturbi.

Una gif che ho fatto oggi

Ottimo sito

in inglese e francese con tutte le novità e le informazioni per gli intolleranti al lattosio.

Qua si trovano anche diversi integratori di lattasi.
Il sito è disponibile anche in lingua francese.

Iniziamo l'anno con una buona notizia

ovviamente per gli intolleranti totali al lattosio come me.

Noialtri facciamo sempre la spesa alla Coop, dove con mia profonda invidia sono presenti diversi prodotti per celiaci:

nel tempo ci siamo rassegnati a comprare qualsiasi cosa solo ed esclusivamente leggendo attentamente gli ingredienti... che non è certo una cattiva abitudine, anche perché non mancano gli articoli privi di lattosio... vanno appunto cercati, ma con il tempo e l'esperienza si arriva ad avere a disposizione un largo range di cibi usufruibili. Ad ogni modo, prodotti Misura e Céréal a parte, da qualche tempo abbiamo scoperto una nuova linea Coop, che non è completamente dedicata, ma ha scritto bene in vista sulle confezioni l'assenza di lattosio. Bene, la line è questa:

e i prodotti sono, per ora, frollini per la colazione:

 

Personalmente ho provato solo i primi al the verde e devo dire che oltre a non farmi sentire male sono anche molto buoni, gustosi e leggeri. Provate ad aprire la confezione e annusate, resterete veramente soddisfatti.

Il terzo prodotto di questa linea è allo yogurt, io non l'ho provato e nemmeno ci tengo a farlo con mio sommo dispiacere dato che il frollino al melograno mi mette una fortissima curiosità (e appetito):

 

Dovrebbe arrivare anche il gelato vegetale, non l'ho ancora visto e provato, forse si trova in una catena Coop più grande di quella della mia città, ad ogni modo staremo attenti, perché i gusti fragola e banana e cioccolato e nocciola mica scherzano:

Gelati vegetali, senza colesterolo, senza latte né derivati
in vaschette da 500 g, in due varianti: cacao e nocciola o fragola e banana, senza coloranti, ogm free; la novità, assoluta per il mercato italiano, è nella formulazione: invece del latte vaccino è utilizzata la parte proteica che deriva dai semi di lupino, una leguminosa dall’elevatissimo contenuto proteico, utilizzata sin dai tempi degli antichi romani nell’alimentazione come importante fonte proteica.

Io ho già l'acquolina.

Per maggiori informazioni  leggete qui.