Mini news

Il referto ha parlato:
Mucosa colica con lieve flogosi.

Poi sotto i codicilli dello SNOMED.
Non so cosa pensare, di buono c'è che ho chiamato subito il gastroenterologo che mi ha dato appuntamento per le 14 all'ospedale.

Me no capire.

L'ora ics

Ci siamo,
fra un'ora saprò l'esito delle biopsie. Aprirò l'ennesima busta di risultati col sangue che mi si fredda nelle vene. Una prima lettura senza capirci niente, senza riuscire a leggere e una seconda per catturare qualche parola qua e là e intuire tono e gravità.
Per i miei standard sono decisamente angosciata.
Infiammazione da una botta e via o rettocolite ulcerosa per cui prendere medicine fino alla fine dei miei giorni?
Le dipendenze mi fanno soffocare... già mi sentivo disturbata quando prendevo la pillola. Adesso, che magari sarò costretta a prendere anche supposte e clisteri mi sento disperare.
Detesto anche queste attese, che sono la cosa che fa più male.
Il punto è che adesso mi tiro giù, mi lamento un pochino (ma solo qui, con gli altri rido e scherzo) e dopo, al momento di agire, sarò forte.
Vorrei solo che fosse tutto più immediato... le persone sono brave a voltare pagina senza arrendersi, anche se questo significa andare incontro a qualcosa di molto doloroso.
Prego quindi che oggi sia la conclusione di un ciclo orrendo, protrattosi per un anno e risoltosi in qualcosa che sicuramente ha cambiato e cambierà la mia vita.
Questa, quindi, sarà la mia ultima ora di brancolamento.
Dopo questo andrò in cerca della mia nuova identità: la rampante fotografa, specializzata in scatti naturalistici.
Entro stasera avrò un nuovo taglio/colore dei capelli, mal di pancia permettendo.
Appuntamento col destino, arrivo!

(la foto sopra è una delle prime prove tecniche di trasmissione)

Domani

è un giorno speciale, si tratta del compleanno dell'ometto baffuto.
Spero che la giornata scorra bene, senza intoppi rettocolitici o simili.
Oggi a parte diverse fitte è andata bene, ma ho mangiato veramente poco... riso, banana, carne... tutto in quantità molto ridotte.
Mi sono fatta anche una spremuta d'arancia, ma ho avuto delle fitte molto forti e quindi dovrò rinunciare anche a quello, magari un paio di sorsi posso continuare a berli... giusto perché la Vitamina C aiuta ad assorbire il Ferro.
Giovedì, il giorno della resa dei conti, è ancora troppo lontano.
Certo, dopo un anno di inferno nel colon, un paio di giorni non dovrebbero essere nulla, ma ho bisogno con tutte le mie forze di una cura e una soluzione precise.
Nel frattempo posso distrarmi con un paio di nuovi diversivi, ma ne parlerò domani perché comincio ad essere veramente stanca (altro problema della rettocolite).

Non molte

novità.
Un poco di mal di pancia, condito ai soliti sintomi.
Giovedì avrò i risultati dell'esame istologico, mi sento ancora troppo lontana dal momento in cui saprò la verità e comincerò la cura.
Nel frattempo ho inserito nella dieta che fino a poco tempo fa era riso e pesce un po' di frutta e verdura frullata. I risultati non sono dei migliori, ma almeno la mia alimentazione è variata.
Di buono c'è che ho ancora abbastanza energie nonostante i dieci chili volati via. Ieri sono riuscita ad arrampicarmi in cima ad un monte... ho dovuto fermarmi diverse volte perché sentivo scoppiare il cuore, ma in "vetta" mi sono sentita davvero soddisfatta.
Rettocolite ulcerosa o no, voglio la mia vita.

Tiritera dei giorni

Uno d’apparizione

pochi d’arcobaleno

giorni di biondo miele

e di nero veleno.

Giorni di primo amore

(che si credette vero)

giorni di vero amore

(bruciati come un cero).

Quelli delle partenze

(di chi ti volle a vita)

l’arrivo dei tuoi figli

(steli d’alba fiorita).

I giorni della gioia

e i giorni del dolore

i giorni dell’ira

e quelli del tremore.

E i giorni della fede

quelli dello sconforto

i giorni del naufragio

e dell’arrivo in porto.

I giorni che non compro

e quelli che non vendo

i giorni in cui risalgo

e quelli in cui discendo.

Giorni di sole a picco

(in cui bruciò il cervello)

giorni di cuore freddo

(e notti di bordello).

Giorni d’ore violate

e di ore regine

giornatacce ribalde

giornatucce beghine.

I giorni della melma

e quelli delle stelle 

i giorni del caviale

quelli delle panelle.

I giorni delle piante

quelli degli animali…

Tranne l’ultimo tutti

              diversamente uguali. 

              Lucio Zinna

Link utile

per chi soffre di malattie croniche intestinali.
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Giovedì avremo i risultati dell'istologico, speriamo bene, nel frattempo continuerò la dieta senza lattosio e glutine.
Sinceramente mi sento confusa... come se non riconoscessi in questa malattia la causa del mio malessere. Un sistema di difesa o un suggerimento da parte del mio corpo?
Non lo so, ma fino a giovedì la parola d'ordine sarà DISTRAZIONE!
Qualcosa mi inventerò!

Dunque

ci sono stati molti risvolti oggi.
All'inizio avevo pensato che fare la retto pochi mesi dopo la colon fosse uno sbaglio.
Poi, una volta iniziata la rettoscopia ci siamo presi un colpo: ulcere e pustole dappertutto.
La rettoscopia è diventata una colonscopia... però ci siamo fermati alla prima curva perché io già stavo accusando il dolore. Il dottore ha raccolto il materiale che doveva e mi ha preparata ad affrontare quella che molto probabilmente sarà una rettocolite ulcerosa.
La domanda che ci facciamo tutti è se a Pisa hanno fatto bene il loro lavoro (con la colonscopia) o se hanno guardato così, tanto per.
Probabilmente in cinque mesi gli spasmi diffusi si sono trasformati in ulcere. Voglio pensare che sia così.
Peccato non aver incontrato prima quest'ultimo medico che sembra veramente sapere il fatto suo.
Il primo, lo ricorderò sempre, è stato quello che dice che alle mogli bisogna dare una botta in testa perché sono bravissime a crearsi problemi.
Stasera chiamerò anche un'amica che non sento da tempo a cui avevano diagnosticato la celiachia per errore... voglio sapere se si tratta dello stesso gastroenterologo. In caso spero di incontrarlo presto.
A presto con aggiornamenti.

P.s.: culosa come al solito... domani mattina ci sarà sciopero generale, per cui non so se potrò consegnare il materiale per l'istologico.
Un po' come la mia magica colonscopia pisana con le macchine che si sono rotte ben due volte.

Bene,

preparazione terminata.
A differenza della colonscopia stavolta proprio non ho fame. Mi sento normale anche se non mangio da tanto tempo, due giorni e qualcosa se non contiamo due gallette di riso.
Mi sento solo sulle spalle una stanchezza secolare e un bisogno di togliermi questa pellaccia malata e trasformarmi finalmente in farfalla.
Mi sento un'ipocondriaca i cui sogni sono stati esauditi, ma non sono felice per niente.

Più tardi chiamerò una vecchia amica che è stata scambiata per celiaca.
Vorrei chiederle, visto che siamo della stessa città, quale dottore ha sbagliato la diagnosi... così tanto per.

Post dei "se"

Se fossi stata bene, tutti i soldi spesi in visite e medicine li avrei potuti investire in queste.
Oggi, a poche ore dalla rettoscopia mi va di essere frivola.

Una giornata

veramente pesante.Questa mattina abbiamo ritirato l'esame istologico della gastroscopia.
"Frammenti multipli di mucosa duodenale con villi normoconformati. Si osservano modesti segni di flogosi cronica aspecifica."
Il dottore ha quindi escluso la celiachia e ha parlato di una più semplice colite mucosa.
Mi ha chiesto di fare una rettoscopia per poter prendere un nuovo campione da esaminare, così domani saremo nuovamente fra tubi e madonne.
Le spese per queste ultime sono state anche decisamente alte... ma al momento pur di stare bene farei qualsiasi cosa.
Mi è stata data anche una nuova cura:
Pineal, 2 compresse ogni sera,
Enterolactis, 1 compressa al giorno.

Siamo di nuovo finiti nel limbo dei "proviamo e vediamo come va".
Sono stanca. Voglio smettere di soffrire e fare esami dolorosi con preparazioni spossanti.
Di nuovo mi è passato l'appetito.

Tutti zitti, tutti buoni

che pare che questa dieta del glutine stia funzionando.
Sono tre giorni che sto benino.
Domani richiamo l'ospedale per sapere se il dottore finalmente ha firmato l'istologico da ritirare.

In me si sono accese la speranza e la fame.

Avevo dimenticato la festa della donna

Complicazioni

Oggi era il giorno fatidico indicatomi dal medico per sapere i risultati dell'esame istologico.
Ho telefonato all'ospedale e mi hanno detto che era tutto pronto, ma che mancava la firma del medico che non si vedrà fino a mercoledì o giovedì.
Al che mi sono decisamente afflosciata e ho chiesto all'infermiera di dare una sbirciatina... mi ha ovviamente detto di no, però diceva insistentemente di "stare tranquilla".
Che il risultato sia quello? Che la causa del mio male non sia la celiachia?
Quando ho attaccato il telefono mi sono sentita perduta. Avevo bisogno di essere celiaca, per avere qualcosa di delineato da cui guarire. I sintomi sono gli stessi e non riesco proprio a migliorare...
Ho bisogno di tornare a mangiare, nutrirmi con qualcosa di più di un paio di cucchiai di riso in bianco o Che l'infermiera abbia interpretato male? Che io abbia interpretato male?
Ad oggi, l'unia certezza è ancora che ho mal di pancia.

Sarebbe bello

se l'unica preoccupazione al momento fosse guarire.

Il mio povero duodeno

a due giorni dalla gastroscopia continua a fare un po' male.
Nulla di insopportabile, anzi, fossero tutti così i dolori sarei a posto.
Spero solo che l'esame istologico dia i risultati sperati... il dottore ha fatto due prelievi piuttosto corposi dicendo che aveva dei dubbi (mi dovrò preoccupare?) quindi non ho dubbi che faranno un lavoro attento e preciso.
Al momento ho già escluso il glutine dalla mia dieta, insieme al lattosio... non si sa mai, meglio avere qualche giorno di vantaggio viste le condizioni in cui verso.

Fossi davvero celiaca dovrei andare a fare due parole con quei medici che mi hanno fatto fare prima la colonscopia e che poi hanno parlato di ansia e stress... "sai sono mali femminili e voi donne, si sa, siete bravissime a far di tutto un problema".
Meglio non pensare al male che mi hanno fatto... preferisco guardare al futuro e se posso, ogni volta che incontrerò qualcuno nelle mie condizioni, saprò cosa consigliargli.

La cosa più divertente della gastroscopia

è il SUPREMO RUTTO FINALE.

Tanto tempo

che non disegno Suppo.

Ieri

dopo la gastroscopia il dottore mi ha prescritto delle medicine. Quando sono andata a comprarle ho pensato che si fosse sbagliato, invece giustamente mi ha dato una cura per la biopsia. Dovrò assumere il Pariet per almeno 10 giorni e in caso di bisogno il Noremifa (!!!), uno sciroppo antireflusso.
La cosa mi ha abbastanza preoccupata, ma al momento sto bene, per cui meglio distrarmi e far passare il tempo.
Lunedì chiamerò l'ospedale per i risultati.
Finalmente saprò se la mia intolleranza al lattosio e i miei dolori post-pasto sono dovuti all'appiattimento dei villi intestinali dovuto alla celiachia.
Ieri ho anche fatto l'ecografia total body, l'ecografista ha controllato dappertutto per vedere se poteva darmi qualche informazione sui miei dolori... mi ha giurato che non ho endometriosi (che poteva rosicchiare il colon irritandolo) e che non ho il morbo di Crohn. Sono due belle certezze e un passetto in più verso la "semplice" celiachia a cui sono serenamente rassegnata.

L'ecografia ha portato altre sorpresine, ma queste sono altre simpatiche storie.
Intanto, ad aprile, ho in progetto di correre in Corsica nel miniappartamento dei suoceri. La fotografia naturalistica mi aspetta a braccia aperte.
Più mi ammalo meno ho voglia di perdere tempo. Voglio vivere e realizzare alcuni sogni... uno fra questi, diventare mamma.

Fatto.

Allora è stato velocissimo e abbastanza indolore.
La gastroscopia in confronto alla colon è stata una giacchettata.
Al momento non abbiamo trovato niente, ma fra una settimana sapremo come sono conciati i miei poveri villi intestinali. Nel frattempo ho cominciato la dieta senza lattosio e glutine.
Vediamo come va.
Stasera necessito qualche coccola.

Buone nuove (?)

Allora eccoci, oggi siamo andati dal gastroenterologo pescato a caso.
Tempo cinque minuti di racconto e mi ha chiesto se ho fatto la gastroscopia: no.
Secondo lui potrei benissimo essere celiaca. Domani ne avremo la prova perché mi ha inserito fra le gastroscopie del giorno dopo... così non dovrò più aspettare altri venti giorni.
In pratica l'intolleranza al lattosio potrebbe essere un sintomo, la celiachia taglia i villi intestinali sulla cui sommità si troverebbero gli enzimi che servono a scindere il lattosio, così una volta ripristinati quelli riuscirei a digerire di nuovo almeno quello. Ovviamente sarei celiaca per sempre, ma almeno saprei qual è il mio male e smetterei di avere crisi in continuazione.
Inoltre sono anemica di ferritina e vitamina b12... per cui sembra che i sintomi siano decisamente quelli.
Mi ha detto anche che gli esami del sangue non sono sempre attendibili e che la prima cosa da farsi era proprio la gastroscopia. Ha lasciato elegantemente intuire che i suoi colleghi che mi hanno fatto fare la colonscopia come primo esame erano dei cani, come lo è stato chiunque non abbia sospettato da subito di celiachia.
Sono emozionata per domani.

Ah, sì, il dottore ha anche detto che GUAI a pensare che una cosa simile sia psicologica... che anzi, i disagi sono semmai causati dal dolore.
Meglio di così non potevo trovarlo.
Finalmente, un dottore.

Oggi sono spenta

domani appuntamento dal nuovo gastroenterolgo. Nel frattempo ho deciso di eliminare anche il glutine dalla mia dieta, fino alla gastroscopia.

Oggi

è stato un disastro.
Poco cibo, tutto fatto in casa e una serie di attacchi fortissimi.
La disperazione mi ha portata a telefonare urgentemente al CUP a cercare il primo gastroenterologo disponibile. Fortunatamente ho trovato un posto per domani pomeriggio. Questo gastroenterologo prende circa il doppio di quello che mi ha visitato la prima volta e che mi aveva bollata come la solita femmina ansiosa e ipocondriaca. Speriamo che voglia dire qualcosa, altrimenti saranno altri soldi buttati al vento, perché di fatto, dopo un anno di cure e visite ancora non ho trovato qualcuno in grado di guarirmi. Anzi sono decisamente peggiorata. Prossimo passo sarà probabilmente incatenarmi alla porta dell'ospedale urlando e piangendo. Sicuramente più utile che farlo fra le mura di casa propria.

Niente

ho quasi terminato la cura massiccia con il Normix e sono ancora col mal di pancia nonostante il regime a pesce e riso in bianco.
Stamattina ho anche chiamato per prenotare una visita con un bravissimo gastroenterologo, ma mi hanno risposto che al momento non riceve più. Al momento tutti i medici che mi sono stati consigliati si sono in qualche modo rivelati non più disponibili. Il morale, dopo una notte in bianco coi soliti dolori, mi è sceso sotto ai piedi.

Ho provato

ad aggiungere qualche fibra in più alla mia alimentazione, ma è stato un disastro.
Ancora mal di pancia, nonostante i sei normix al giorno.
Avrei bisogno di un gastroenterologo, di qualcuno che mi faccia sapere cosa ho, a che punto mi trovo e quanta pazienza ancora dovrei avere.
Al momento è difficile anche solo convincere i medici che lo stress non c'entra niente.
E va bene, stasera buscopan, domani riso.
Prossima settimana nuova tattica ed ecografia total body.

Normix a gogo

Normix, 2x3 volte al giorno... perfetto.
Dopo un paio di giorni mi sento decisamente bene, più leggera e "normale".
Il mio umore cambia radicalmente.
Una splendida vacanza dai miei dolori quotidiani, meglio approfittarne.

Di nuovo

in cerca di un gastroenterologo.

Refusi - lapsus?

Miss carnevali d'Italia 2009

Miss carnevali d'Italia 2009, originally uploaded by Suppo family.

La finale del concorso nazionale di Miss carnevali d'Italia 2010.
Ho fatto qualche foto alle ragazze che mi sembravano più carine, poi io e l'uomo baffuto abbiamo fatto una nostra classifica.

Carnevale

è ufficialmente finito. Non sono mancate alcune note agrodolci... fra cui ovviamente il solito mal di pancia all'inizio e alla fine del corso mascherato. Difficile gestire il panico da crampi in mezzo all folla. Ad ogni modo ho stretto i denti fino all'ultimo e sono riuscita a portare a casa qualche scatto simpatico.
Unica vera pecca della giornata è stata la classifica dei carri. Per noi, come quasi ogni anno, ha vinto il carro di Lebigre e Rogier. Il vincitore, il carro del cigno, a opinione nostra era troppo scarno e il tema era tremendamente scontato. Sinceramente dopo più di cent'anni di tradizione ci si aspettava qualcosina di più di un semplice e generico "No al razzismo" (un cigno bianco, un cigno nero, una ballerina bianca, una nera). Diciamo la verità, per quanto bello anche il dragone cinese ha un po' stancato... come del resto cose come il nero con l'osso nel naso. Di questi tempi, poi, sarebbe l'ora di premiarla, la satira, anziché scoraggiarla.
Oppure, se proprio si cercava l'eleganza, la miglior cosa da fare era premiare il carro legato all'incidente della stazione.
Sarà una mia impressione, ma la caduta a picco dell'intelletto si fa sentire anche in cose come questa... Sanremo ne è un esempio.
All'inizio riuscivamo a riderne. Adesso siamo quasi preoccupati.

No Gialappa's, no Sanremo.

Ancora carnevale

Corsari al mare, originally uploaded by Suppo family.

Spero che domani il mio intestino regga ancora... c'è l'ultimo corso mascherato del carnevale di Viareggio. La mia ultima occasione per quest'anno di scattare fotografie a questo splendido acquario colorato. Stando attentissima alla dieta sono riuscita a fare quattro corsi, che non è cosa da poco.
Non posso e non devo perdere certi momenti, la malattia, o quel che è, non può prendersi la mia vita.

Oggi

ho prenotato la mia prima esofagogastroduodenoscopia. Ho un mese di tempo per prepararmi, agitarmi e rassegnarmi.
Sinceramente ora come ora ho decisamente bisogno di farla. Continuo a sentirmi male e a perdere peso, per cui trovare un indizio per chiarire la mia condizione sarebbe manna dal cielo.
Dicono che non faccia male e che si tratti solo di un forte fastidio... la cosa non mi spaventa affatto dopo la terribile esperienza della colonscopia.
Fra le altre cose dovrò prenotarne un'altra perché nella scorsa non mi hanno sedata e sono riusciti a controllare solo metà dell'intestino... io ovviamente ho la corda colica sempre e solo a destra.

I medici continuano a parlarmi di nervoso, ansia ecc...
Troppo facile cari miei, io non sono il tipo che si lascia sopraffare dalla tristezza e non ci penso neanche a rovinarmi la vita da sola.
Ho superato tanti momenti di sconforto, ho il petto pluridecorato e al momento l'unica certezza che ho è che il cervello con questo scombussolamento ha poco e niente a che fare.

Dio benedica il Daikon!

Allora oggi mi sono fatta una piattata di questa simpatica verdurina e non ha sortito alcun effetto negativo. Pensare che ero pure piuttosto malpresa... invece nemmeno l'ombra di un mal di pancia.
Basta poco per farmi felice.

Nell'ultima crisi ho scoperto a mie spese che troppi fermenti lattici creano disordine nell'intestino.
Ho deciso che per una settimana non farò uso di medicine e, appunto, fermenti/probiotici.

Letturina

Un articolo trovato girovagando per la rete, parla di intolleranza al lattosio e di come cambia la tua vita.

Risultati

Anticorpi, anti transglutaminasi tissutale e immunoglobuline tutto nella norma.
Ancora non riesco a trovare una radice per questo terribile mal di pancia.
Nessun indizio, niente di niente.
Mi resta solo la gastroscopia, speriamo non sia fra troppo tempo.
Vorrei che un giorno bussasse alla mia porta un medico pronto ad ascoltarmi e con una soluzione... o almeno un tentativo... mi basta anche quello.
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Oggi ho avuto già diversi attacchi, mentre ieri fortunatamente sono potuta andare al carnevale di Viareggio a fare qualche scatto.
Le energie, nonostante i mesi di pesce e riso, non mi sono mancate.
Mi sono anche divertita, con a fianco il mio compagno, a fare una piccola gara di scatti.

Ho aggiornato

Beast, originally uploaded by Suppo family.

la galleria delle mie ultime fatiche al Carnevale di Viareggio.

 

Quello che portiamo nel cuore