Oggi è una giornata bellissima.
Bel cielo, belle nuvolette bianche...
Andiamo qualche giorno a Viareggio, io e il mio amore.

Allora vi spiego in breve la visita dall'epatologa.

Candidosi intestinale: manco l'ha presa in considerazione. Per lei è un sintomo anziché una causa.
Stessa cosa per il Blastocystis hominis.
Queste cose diventano pericolose in anziani, bambini o malati gravi.

Poi mi ha spiegato il problema dell'intolleranza al lattosio:
viene dopo 15 giorni di diarrea, il primo strato nell'intestino si annulla e gli enzimi in esso contenuti spariscono.
Così scoppia il caos.
Ad ogni modo mi ha detto che essendo giovane potrei cercare di reinserire, prima o poi, il lattosio nella mia dieta... prima però c'è da guarire!

Secondo lei il mio problema è legato agli spasmi: dice che questi fanno "risalire" i batteri in zone dove non dovrebbero stare.
La presenza in massa di questi batteri in aree dove dovrebbero trovarsene pochi crea i gas che gonfiano e provocano dolore.
La cura, quindi, indipendentemente dalla causa, è legata alla sospensione degli spasmi.
Bisogna dare il tempo all'organismo di "sistemarsi".

Mi ha anche sospeso i fermenti lattici, perché dice che dopo più di una settimana di bombardamento finiscono col sostituirsi alla flora batterica esistente impedendo che si crei un equilibrio naturale.
I fermenti buoni che prendiamo servono a far sloggiare quelli cattivi, ma una volta fatto questo, alla lunga, impediscono alla nostra flora di trovare il giusto equilibrio.

Non ha escluso, nonostante tutte le analisi, il Crohn o altre malttie autoimmuni.
Il fatto è che secondo lei è sempre difficile dare una diagnosi sicura di queste patologie se vengono esaminate ad uno stadio iniziale.
Di solito i pazienti vanno a farsi vedere quando trovano sangue... in quel momento il problema è abbastanza evidente.

Devo anche tenere sotto mano la Mesalazina, perché in caso di ricaduta sarà di nuovo d'aiuto... indipendentemente da RCU o Crohn.

Mi ha anche visitata e ha trovato una corda colica pazzesca, a conferma che "sta pancia va rilassata".

La cura:
- BASTA FERMENTI LATTICI!!!
- Debridat, 3 al giorno e Spasen per una settimana.
Purtroppo lo Spasen contiene lattosio, esattamente come lo Spasmomen... oggi chiamerò la dottoressa per informarla e vedere di trovare altro.
In commercio pare che per sedare gli spasmi esistano solo questi due. Vedremo cosa mi proporrà.
Nel giro di una quindicina di giorni farò un'altra visita e vedremo a che punto stiamo.
Io come al solito vi aggiornerò da qui.

Sinceramente sono molto contenta di aver giocato questa carta.
Certo, mi ha smontato l'ipotesi "Candida albicans=male del mondo", ma ha anche trovato un'altra strada, che a questo punto percorro volentieri.
Nel dubbio lascerò ancora per un po' gli zuccheri fuori dalla mia dieta, che non è questo gran male... il resto lo vedremo. 

Mi manca

l'andare in giro per Macinaggio con la macchina fotografica in spalla.
Spero di stare meglio e spero di farlo presto.
Devo lottare e vincere.
Voglio e posso farcela.

Un po' di pioggia era quello che ci voleva.
Finalmente un momento di lucidità fra queste giornate di caldo soffocante.

Ci ha lasciati un grandissimo bassista.

Obbene...

ci sarebbero un po' di notissiuole da dare a proposito della mia colite... ma preferisco aspettare di aver digerito l'ultimo intervento del gastroenterolgo.
Di sicuro c'è che non ho RCU o Crohn, le ulcerazioni stanno guarendo e io mi sento meglio.

Ho come l'impressione di essermi curata da sola, anzi, ho come l'impressione che ogni volta che un medico ha fatto qualcosa sia stato per fare ulteriore casino (vedi la cura coi cortisonici, che per la Candida è la morte secca).

Sono amareggiata e non voglio dire altro.

Chi dice che la voce del cenerino sia trapanante non ha mai sentito abbaiare un volpino alle sei di mattina...

Kaki King

Me + Kaki King

= LOVE LOVE LOVE!

Splendida lei e splendido il concerto di Marina di Pisa...
Surreale, con la gente che veniva via dalla spiaggia passando davanti al palco con le borse leopardate al grido di "PERMESSOOOOOO"!!!
Ma lei è così ironica e alla mano che ci ha riso su e ha regalato ad un pubblico incantato alcuni fra i suoi pezzi migliori.
La amavo prima, adesso la amo ancora di più.

I tre allegri ragazzi morti a San Giuliano

Ho ritirato

i risultati della cromogranina e della calprotectina fecale... entrambe sono nella norma.
Adesso che sono ad un passo dalla cura ecco che scopro che il gastroenterologo è andato in ferie.
La cosa che mi ha distrutto due anni di vita si chiama quindi (con tutta probabilità) Candida Albicans.
Sono un po' incazzata, ma dato che mi sento meglio cerco di godermi la vita e recuperare il tempo perduto.

Dopo due anni

sabbatici causa malattia sono riuscita a tornare a fotografare ad un concerto.
Ho iniziato in bellezza a Pisa con i Tre allegri ragazzi morti.
Molto molto felice.
A fra poco con qualche scatto!

http://it.wikipedia.org/wiki/Sockpuppet

Oggi

posso dire forte che conosciamo della gente veramente fuori di testa...

Scoprire

di poter mangiare il cocomero non ha veramente prezzo!
La prossima volta però sarà meglio trangugiarlo prima di sera...

Finalmente vedrò un suo concerto

Troppo caldo...

a questo giro l'intestino ha ceduto.
Niente depressione però. Coraggio che l'estate è un periodo magico!

Dire "è bello essere me" durante una colonscopia diverte molto gli endoscopisti.

Viva il riso originariooooooo!!!

Ieri

abbiamo superato la prova del caldo.
La pancia a volte è proprio buffa... sono veramente indecisa fra l'ascoltare o l'ignorare completamente l'intestino.
Forse hanno ragione a parlare di secondo cervello, per cui ok, facciamo così:
se mi deprimo è inutile continuare a pensare a cose brutte, serve solo a peggiorare la situazione.
Io almeno funziono così, per cui è preferibile volare alto ed è ciò che farò.
Mi faccio coraggio, la strada per la guarigione è ancora lunga ma io non mollo.
Tzè!

Le giornate calde

fanno tanto male alla mia colite...

Evvai

sono andata a Pisa a lasciare campioni per calprotectina e marcatori... speriamo bene...
Al momento mi curo solo con fermenti lattici, andiamo avanti!
Il 17 avrò i risultati in mano e contatterò il gastroenterologo per le prossime mosse.

In The Garage

I’ve got the dungeon master’s guide. I’ve got a twelve sided die. I’ve got kid pride. And nightcrawler too, waiting there for me, yes I do. I do. I’ve got posters on the wall. My favorite rock group kiss. I got ace freely. I’ve got peter chris, waiting there for me, yes I do. I do. In the garage, I feel safe. No one cares about my ways. In the garage, where I belong. No one hears me sing this song. In the garage. I got electric guitar. I play my stupid songs. I write these stupid words. And I love everyone waiting there for me, yes I do. I do. In the garage, I feel safe. No one cares about my ways. In the garage, where I belong, No one hears me sing this song. In the garage. In the garage. Arrah! In the garage, I feel safe. No one cares about my ways. In the garage, where I belong, No one hears me singing this song. In the garage. In the garage. In the garage, I feel safe. No one laughs about my ways. In the garage, where I belong, No one hears, no one hears me! No one hears me, no one hears me! No one hears me sing this song.

Ieri e stanotte

ho avuto un paio di crisi, ma poco importa...
Mi sono messa a studiare un nuovo programma e ho il cervello abbastanza lucido per capire ciò che leggo.
Benissimo così.
Ho diversi amici, che da piccini (rileggendo ho capito "piccioni") sono stati cagionevoli e mi raccontano che non hanno fatto che leggere e leggere...
Sicuramente non sono diventati persone molto inserite, ma hanno una fantasia eccellente e tanta capacità creativa.
Così, più buffa di Kintaro Oe, inizio ad impiastricciarmi le mani con occhi esaltati.

Una bella cover per una nuova giornata

Oh mamma...

tic tac, il tempo passa e non ho attacchi.
Non capisco, ma gradisco.
Provo a tradurre il tutto in: "candida albicans".
Sì, gli indizi ci sono, ci sono eccome.
Dalle intolleranze alimentari ai sintomi che spariscono dopo aver preso i lassativi per la colonscopia.
Forse è la luce in fondo al tunnel, forse questo anno e mezzo di tortura, dolore, lacrime sta per finire...
Aspetto il momento per cantare vittoria, ma dentro di me si è acceso qualcosa... una consapevolezza che rilascia entusiasmo.
Potrò fare la fotografa, andare in giro, partecipare ad eventi...
Riprendermi la vita senza paura.

Ho mangiato un po' d'ananas

e mi sono ritrovata la bocca piena di sangue.

Una volta mi provocava semplice fastidio alla lingua, magari adesso con l'intestino sotto sopra è cambiata la sensibilità.

Parlo pure malissimo, porca miseria!

Non mi resta che aspettare che passi, in silenzio.

Racconto la mia ultima colonscopia con l'e-worm (il bruco pisano).
La preparazione è stata abbastanza pesante, nella notte ho avuto nausea e qualche disturbo, ma dev'essere che il mio corpo è già abbastanza sotto stress con la dieta rigida e avevo già avuto un paio di attacchi di colite.
La mattina mi sono svegliata abbastanza tranquilla, vado in ospedale, mentre aspetto vedo gente che esce tutta contenta al grido di "è indolore!".
Arriva il mio turno, dottori gentili, tutto tranquillo.
Arriviamo al sodo:
l'esame (siamo arrivati al cieco) mi ha provocato qualche doloretto e il solito fastidio dell'aria, ma niente di paragonabile a quello che ho sentito con la classica.
Il tempo è anche passato velocemente e quando pensavo fossimo a meno di metà eravamo già arrivati a destinazione.

E' anche andata bene, non abbiamo trovato niente e sembra che le ulcerazioni stiano guarendo.

Tirando le somme, mi sono tolta un bel dubbio e ho sofferto quasi niente.
Peccato che il bruchino non sia ancora in grado di fare interventi e raccogliere campioni, sarebbe stato veramente perfetto.
Magari basterà aspettare, ad ogni modo ho consigliato a mio papà, che deve controllarsi, di sottoporsi a questo esame.

Temo di essere diventata dipendente da soyadrink al calcio...
troppo buono con le gallette di riso.

E così...

fra la stanchezza per la preparazione alla colonscopia e il non aver dormito stanotte mi sono ritrovata addormentata appena ho toccato il divano.
Sono rimasta così per quattro ore, poi mi sono svegliata, come se avessi appena finito di fare un incubo... l'esame sembra un evento ormai lontano e i dolori della notte scorsa dimenticati.
E' così che ormai vivo tutto.
Adesso pare proprio che siamo tornati alla normalità... mi trovo con mal di pancia e caldane proprio come ai bei vecchi tempi.
Mi chiedo quando mi risveglierò anche da questo incubo.
Comunque per oggi ho fatto anche troppo, prendo un buscopan e provo a dormire.

Oggi è venuto un amico a casa a portarmi l'iperico e mi ha insegnato a farci l'olio.
Semplice e molto utile.

Come promesso eccomi a commentare questa nuova colonscopia con l'eworm.
Ieri la preparazione è stata abbastanza pesante, nella notte ho avuto nausea e qualche disturbo, ma dev'essere che il mio corpo è già abbastanza sotto stress con la dieta rigida.
Stamattina mi sono svegliata abbastanza tranquilla, vado in ospedale, mentre aspetto vedo gente che esce tutta contenta al grido di "è indolore!".
Arriva il mio turno, dottori gentili, tutto tranquillo.
Arriviamo al sodo:
l'ingresso del bruco non è stato dei più comodi, ma non ho sentito dolore per niente, al massimo un fastidio.
Per il resto dell'esame (siamo arrivati al cieco) ho solo avuto un doloretto e il solito fastidio dell'aria, ma niente di paragonabile a quello che ho sentito con la classica.
Il tempo è anche passato velocemente e quando pensavo fossimo a meno di metà eravamo già arrivati a destinazione.

E' anche andata bene, non abbiamo trovato niente e sembra che le ulcerazioni stiano guarendo.

Tirando le somme, mi sono tolta un bel dubbio e ho sofferto quasi niente.

diciamo che procede tutto bene.
Ho fame però...

Ore 10:00 - bevuta prima bustina di Phospho lax in un bicchiere d'acqua.

Giorno di preparaziopne

Eccomi al giorno di preparazione alla colonscopia col bruco.
Niente cibo tutto il giorno, lassativi e, grazie alla colite di questi giorni, buscopan.
Ieri mi sono preparata tutte le cose, fogli, foglietti, esami precedenti, vestiti da mettermi domattina e indicazioni stampate.
Visto che ormai sono esperta di questo esame (tre volte in un anno) cerco di fare tutto per il meglio.
Fino a domani sarò decisamente debole per via del lassativo che mi disturba.
Ho preso preventivamente il buscopan, l'ultima volta alla prima bustina ho visto davvero le stelle... poi per il resto delle buste non ho sentito più dolore... ma la fase iniziale è stata durissima.

Beh, sono le nove e mezza, alle dieci ho la prima bustina.
Mi serve tutta la forza di volontà.
Devo, devo, devo farcela.

Aggiornamenti

Beh, che dire, questa sarà una settimana importante.
Venerdì avrò la colonscopia col bruco... la preparazione è piuttosto rigida, nella giornata di giovedì non potrò mangiare niente e dovrò prendere la temutissima purga.
Faccio del mio meglio per stare tranquilla e tenermi occupata più che posso. Non riesco, ovviamente, ma il tempo si muove comunque e io so che dopo tutto questo arriverà sabato.
Ho chiamato il dottore che sta seguendo la mia preparazione e mi ha dato diversi consigli interessanti. Mi ha anche dato una bella pacca consolatrice, visto che se ho un attacco oggi giovedì con la purga sarò uno straccio.

Ho smesso il Pentacol 4 giorni fa e oggi siamo punto e accapo.

Levopraid

Lo scorso anno ho fatto parecchi cicli di cura Normix+Levopraid per cercare di guarire la colite: nessun risultato.
L'ultimo gastroenterologo ha anzi specificato che il Levopraid ha effetti lassativi.


Quindi ricapitolando: prolattina stimolata ed effetto lassativo... per non parlare dello stato di smarrimento che ho avuto mentre assumevo questo farmaco.
Vorrei incontrare di nuovo questo genio che mi ha curata così a caso per chiedergli di restituirmi questo ultimo anno di vita.


Mi dicono di star tranquilla, di perdonare...
Ma si è capaci di perdonare solo quando non si soffre più.
A quel punto siamo disposti a dimenticare il male.
Prima no, almeno così funziona per me.


Ho perso altri due chili e questa settimana ho pure una bella colonscopia.
Di buono c'è che ho trovato una cioccolata/latte di soia stupenda che non mi fa stare male nemmeno se ne bevo un litro e che le analisi di calcio e ferritina sono andate bene.
Con la seconda sono riuscita a recuperare in un anno 4 punti!
Posso farcela!

Olè

mattinata a prenotare esami per poi scoprire che ci vogliono minimo due mesi per farli.
Ovviamente privatamente si fa tutto il giorno dopo.
...

.

Ho alcune novità a proposito della visita con il nuovo gastroenterologo e di alcuni esami che ho ritirato questa mattina.
Adesso però mi sento male e non mi va di parlarne, preferisco pensare alle cose da fare...
Sì, quando sono in crisi ricamo su quello che farò il giorno dopo, quando starò meglio.
Non ho altro per la testa. Ho già deciso che domani sarà un bel giorno di sole e che andrò a fare quattro passi sul fiume.

Ci siamo!

Dopo qualche fatica siamo riusciti ad avere appuntamento a Pisa.
Farò la colonscopia col bruco il 25 giugno.
Mi spediranno la preparazione via mail e mi avvierò per questa nuova avventura.
Ho potuto anche domandare a persone che l'hanno già fatta se è dolorosa, la risposta è stata che non lo è stata per niente.
Ottimo, meraviglioso.
Certamente restano i dolori per la bustina da bere e la noia della preparazione, ma se soffrirò almeno la metà delle altre volte sarà già una vittoria incredibilie.
Documenterò tutto qua, prima e dopo.

Come già annunciato, domani avrò un nuovo appuntamento dal gastroenterologo. Uno nuovo stavolta, speriamo bene, sono un po' emozionata.